Ребёнок,
зачатый в пробирке, родился дауном.
Газета «Комсомольская правда» от 4 апреля 2002 года, стр.
14, рубрика «Особый случай».
Произошло это в одной из лучших московских клиник.
Кто виноват в случившейся трагедии?
В «КП» от 26 марта с.г. мы рассказывали о том, как в сочинской семье Седукидзе родились четверо доношенных, здоровых близнецов, зачатых в пробирке.
Но, увы, не всегда этот метод делает людей счастливыми. Бывает и наоборот …
Света и Дима Серовы – самая
простая московская семья. Интеллигентная. Небогатая. Малодетная. Единственный
сын Серёжа уже вырос и стал совсем взрослым. В жизни Светы образовалось много
свободного времени, нерастраченной материнской ласки. Снова захотелось
маленького …
Дима от идеи был в восторге. Это ж здорово – снова стать
молодыми родителями! Но ребёночек не получался. И тут Света услышала о
волшебном методе ЭКО, сулившем надежду отчаявшимся забеременеть женщинам. Так,
тернистый путь привёл её в отделение ЭКО клиники акушерства и гинекологии
Московской медицинской академии Сеченова.
В клинике Сеченова Свету встретили гостеприимно. За дело взялись сразу: «Время терять не стоит, вам и так годков уже немало …» За два года уколов и гормональной «бомбёжки» Свете сделали три подсадки эмбрионов, которые обошлись ей в 7000 долларов.
«Угомонитесь,
всё у вас нормально …»
Первая подсадка не прижилась … потому что врачи вовремя не увидели полип. Но деньги взяли. Вторая – потому что не обнаружили инфекции (положенных анализов не провели). И опять Сеченовка от денег не отказалась. А с третьей, кажется, всё прошло нормально.
О потерянных деньгах, которыми она оплатила медицинские ошибки «экстра-врачей», Света не жалела: дело-то всё-таки благое. Деньги медики брали исправно, передавала их Света из рук в руки, не получая «взамен» никаких квитанций и документов. Почему? А так, говорит, все платили. И ни у кого из пациенток не возникало желания хоть чек в бухгалтерии попросить: всё-таки не шарашкина контора – известное медицинское учреждение…
… Редкую женщину во время беременности не мучили фобии: а вдруг с ребёнком чего, а вдруг больной какой родится? Света не исключение. И хоть беременность перенесла легко, она сама предлагала лечащему врачу Елене Лукьяновой проверить ещё раз развитие плода. Но врач отмахивалась: мол, всё у тебя в порядке, живи спокойно. Хотя женщине, которой здорово за сорок, должны сразу предложить пренатальную диагностику. Её вообще-то обязаны проводить каждой женщине в начале беременности. Но Сеченовка не сочла это нужным.
Когда лечащая врач ушла в отпуск, Света временно очутилась под патронажем простого доктора из своей районной консультации. Та первой и забила тревогу:
- Света, с ребёнком что-то неладное, сердце у него плохо работает!
Света – в Сеченовку.
- Угомонитесь! – ответили ей. – В конце концов нам виднее!
«Ребёнок
родился живой. Но … даун»
Первое что увидела, вернее – не увидела, а почувствовала Света после родов, - пустоту. Обычно вокруг отрожавших мамаш вьются санитарки, медсёстры, дежурный врач. А тут – никого. Прошли долгие минуты, а может, часы. Перед кроватью Светы возник белый халат врача с таким же белым лицом.
- У меня две новости. Хорошая и плохая. Ребёнок у тебя родился живой. Но … даун…
Света кричала так, что перебудила всю реанимацию. Вырвала из вен катетеры, толкнула капельницу, попыталась встать с кровати. Ей вкололи успокоительное и … заставили принять таблетку, прекращающую лактацию.
- Она же всё равно не будет кормить этого урода грудью, - сказала одна медсестра другой, думая, что Света уже спит…
Через несколько минут врач спустилась в приёмную, где с огромным букетом ждал Дима. Услышав страшную новость, он на несколько минут буквально онемел, потом сказал:
- Покажите мне сына!
Как дошёл в послеродовое отделение – не помнит. Помнит пластмассовую коляску, клеёночную бирку на ручке с датой рождения… И – глаза ребёнка, смотрящие в самую глубь, в душу.
- Ну что вы его разглядываете! – раздался сзади голос заведующей детским отделением. – Это же даун! Понимаете?! Даун!
Слова выстрелили в затылок. Дима заплакал. Он, взрослый, сильный мужик, не мог понять, как у них с женой мог родиться ТАКОЙ ребёнок? А врачи?! А знаменитая Сеченовка? А гарантии?!
На третий день у мальчика обнаружилась ещё одна страшная болезнь – обширный порок сердца. То, о чём предупреждала врач из районной консультации, и что в Сеченовке могли установить на начальных сроках беременности. Установить – и не дать развиться…
«Он
у вас и трёх дней не проживёт!»
… Свету спасла от сумасшествия чеченка, соседка по палате. По нескольку раз в день она буквально на руках таскала худенькую Свету на перевязки. А вечерами пела на своём языке длинные непонятные песни, гладила Свету по мгновенно поседевшей голове, укачивала и… молчала.
- Знаешь, что самое страшное в жизни? – спрашивает меня Света. – Реветь и скрипеть зубами, когда по коридору послеродового отделения везут каталку с кричащими комочками. Каждой мамочке кладут под бок родной свёрток. А тебе – ничего… Даже не подходят.
Да, недюжинную волю надо иметь, чтобы пережить ТАКОЕ. Но чтобы решиться и забрать из роддома искалеченное природой существо – нужно просто мужество. Обычно 98 процентов «даунят» остаются в роддоме, брошенные родителями. Света и Дима – не из их числа.
- Вы не откажетесь прямо здесь от ребёнка? – удивились в Сеченовке. – Он у вас и трёх дней не проживёт!
Боясь, что мальчик долго не протянет, Света нашла священника. Малыша окрестили Мишей.
Из роддома они отвезли ребёнка в Институт Бакулева, где уже другие врачи сделали ему операцию. Порок сердца был устранён.
Ещё в роддоме сломленная трагедией Света сказала себе: сделаю мальчику операцию и… отдам в дом ребёнка. Но когда увидела маленькое тельце, распластанное под капельницей, и шов от операции через всё тело, поняла: она не сможет отдать Мишу в чужие руки.
«А
через год ЭТО рассосётся?!»
Жить в старом доме, где прошло детство и соседи знакомы с рождения, Света не смогла. Серовы переехали из центра в незнакомый район. На окраину, подальше от любопытных глаз.
Но вскоре их поджидал ещё один удар. Старший сын ушёл из семьи. Собрав дорожную сумку, сказал: «Стесняюсь такого брата. Друзей в дом привести не могу…» Уехал жить в студенческое общежитие.
Вечером того же дня у Димы случился инфаркт…
Даже после рождения ребёнка-дауна врачи как будто продолжали насмехаться над семьёй Седовых: пособие по инвалидности малышу выписали всего на год.
- А через год ЭТО рассосётся? Мой сын перестанет быть дауном? – спросила Света у членов комиссии по инвалидности.
Ответа не последовало. Как не последовало ответов на многочисленные вопросы, связанные с этой трагической историей. И главный из них: кто виноват? Почему такая трагедия вообще могла произойти в одной из самых известных и солидных клиник страны? Врачи Сеченовки как минимум трижды могли помочь Свете и её семье избежать трагедии. Первый раз – на УЗИ, второй – по углублённым генетическим анализам – и третий – по кардиограмме плода. Этого не сделали. Ошибок не признали. И не собираются.
- Что ты намерена делать дальше? Как жить? – спрашиваю Свету.
- Даже представить не могу. В Сеченовке меня объявили сумасшедшей, когда я подала на них в суд. Но не это главное. Я очень боюсь за Мишу. Если мне помогут – отправлю мальчика за границу на реабилитацию… Но к кому обратиться за помощью – не знаю. Мы с мужем люди уже немолодые. Здоровья у нас нет. А врачи сказали, что жить наш ребёнок будет столько, сколько будем жить мы…
Фото
автора и Владимира ПОПКОВА
P.S. Имена и фамилии героев изменены.
На фото: Миша – добрый, спокойный мальчик… без будущего.
Так
где же правда?
Вот что говорили врачи до того, как в Институте Сеченова после ЭКО родился даун.
Ведущий сотрудник кафедры акушерства и гинекологии
Медицинской академии лауреат Государственной премии В.А. ЛУКИН:
- Сейчас мы можем реально контролировать пол плода и исключать некоторые генетические заболевания. Врачи исследуют эмбрион до того, как перенести его в матку. Зародыши, несущие ген наследственного заболевания, например, болезни Дауна, «отбраковываются»…
А
вот что врачи говорят после:
- Что касается тестирования эмбрионов, подсаживаемых при ЭКО в матку, и, в частности, их диагностики на наличие синдрома Дауна, то ни в России, ни на Западе нет такой практики. Это тяжёлое и очень дорогое обследование…
Звонок заведующей
отделение ЭКО Сеченовки Елене КАЛИНИНОЙ:
- У вас тестируют
эмбрионы перед подсадкой?
- По телефону я на такие вопросы не отвечаю…
А
как у них?
Во Франции и в США женщин, рожающих после 30 лет, обследуют полностью – от генетических до простудных заболеваний. «Мучают» анализами и во время беременности, боясь рождения неполноценных младенцев. Поэтому дауны и дети с другими генетическими заболеваниями могут появиться на свет только с согласия и по доброй воле родителей. Их предупреждают и обязывают подписать разные юридические документы, в которых люди дают официальное согласие на рождение больного ребёнка.
Реплика А. Наумова:
На эту тему есть интересная информация.
«В настоящее время известны 4 000 наследственных заболеваний, для большинства из которых не найдены эффективные способы лечения. Более 1% новорождённых имеют генетические заболевания, которые приводят к физическим и умственным нарушениям, а также к ранней смерти.»
Журнал «Человек без границ» № 5, 2006 год, стр. 50-56, статья «Есть или не есть?»